Seorang ibu merasa seperti dia “berjalan di atas tempat tidur panas Lego terus-menerus.” Butuh waktu berbulan-bulan untuk mengetahui alasannya.

Ketika Amber Meade memutar pergelangan kakinya dan mematahkan tulang di kakinya, dia berharap pemulihan akan mudah. Dia membutuhkan operasi untuk mencukur tulang yang rusak dan memastikan saraf dan tendon di kakinya berada di tempat yang seharusnya.

Prosedurnya tampaknya berjalan lancar, tetapi dalam minggu-minggu berikutnya, dia mulai merasakan sakit yang melemahkan. Operasi kedua menemukan bahwa sekrup yang ditempatkan di kakinya telah menekan kepala salah satu sarafnya. Sekrup itu dipindahkan, dan dekompresi saraf dilakukan tetapi rasa sakitnya tidak berhenti.

“Itu hanya akan berubah menjadi hitam dan biru, membengkak sangat besar, dan saya tidak dapat membebaninya,” kata Meade yang berusia 41 tahun.

Rasa sakit itu menjungkirbalikkan segalanya. Dia meninggalkan pekerjaannya sebagai asisten bedah karena dia tidak bisa lagi berdiri untuk waktu yang lama. Dia tidak dapat mengambil bagian dalam kegiatan keluarga bersama kedua putranya yang masih kecil. Bahkan angin sepoi-sepoi pun bisa memicu rasa sakit. Beristirahat di bawah selimut tak tertahankan, membuat sulit tidur. Meade membandingkan sensasi itu dengan “berjalan di atas tempat tidur panas Lego terus-menerus, sambil ditusuk dengan pensil.”

Meade menghabiskan waktu berbulan-bulan menemui spesialis yang berbeda. Akhirnya, setelah hampir setahun, seorang dokter menyarankan Meade mungkin memiliki sesuatu yang disebut sindrom nyeri regional kronis. Ini adalah pertama kalinya Meade mendengarnya. Butuh waktu lebih lama sebelum dia bisa menemukan pengobatan yang membantu rasa sakitnya.

Apa itu sindrom nyeri regional kronis?

Sindrom nyeri regional kronis, atau CRPS, adalah gangguan kronis yang tidak dapat disembuhkan, kata Dr. Rohan Jotwani, seorang spesialis nyeri intervensi dan ahli anestesi di NewYork-Presbyterian dan Weill Cornell Medicine. Jotwani tidak terlibat dalam perawatan Meade. CRPS dapat terjadi setelah operasi, seperti Meade, atau dari cedera lain pada saraf.

“Bagi beberapa pasien, mereka akan mengalami cedera pada saraf dan itu akan membaik seiring waktu. Bagi beberapa pasien, cedera itu benar-benar akan berkembang menjadi gangguan nyeri kronisnya sendiri,” kata Jotwan.

Mendiagnosis kondisi ini sulit, kata Jotwan. Tidak ada tes atau pemindaian yang dapat mengidentifikasinya secara pasti, dan karena ini adalah kondisi langka, banyak dokter mungkin tidak mengenalnya, tambahnya.

Dokter harus mengandalkan kriteria klinis. Ciri khas untuk kondisi ini adalah tingkat rasa sakit yang ekstrem pada sumbernya, bahkan ketika tidak ada yang menyebabkannya – seperti ketika sprei menyebabkan rasa sakit, seperti yang dialami Meade. Pasien CRPS juga mungkin mengalami pembengkakan, perubahan suhu dan perubahan warna atau tekstur kulit. Mereka bahkan mungkin mulai kehilangan fungsi di daerah yang terkena.

Mendiagnosis sindrom nyeri regional kronis hanyalah permulaan, kata Jotwan. Sebenarnya mengobati kondisi ini membutuhkan “pendekatan multi-cabang” yang dapat bervariasi dari orang ke orang. Pengobatan biasanya dimulai dengan terapi fisik. Pasien juga dapat minum obat untuk mengurangi sinyal saraf di area tersebut, sehingga mereka merasa lebih sedikit rasa sakit, atau mencoba teknik intervensi seperti blok saraf. Meade mencoba beberapa opsi, tetapi tidak ada yang memperbaiki rasa sakitnya.

“Melakukan terapi rutin tidak berhasil. Saya bahkan mendengar, pada usia 33, bahwa saya semakin tua dan bahwa ‘terkadang kami lebih sakit.’ Saya pikir itu lucu,” kata Meade.

Mengobati sindrom nyeri regional kronis

Pada tahun 2022, lama setelah rasa sakit Meade dimulai, seorang dokter menyarankan dia menemui terapis fisik Dr. Anita Davis, yang berspesialisasi dalam mengobati kondisi tersebut dan memimpin program rehabilitasi nyeri komprehensif di Brooks Rehabilitation di Florida. Pasangan itu bekerja untuk mengembangkan rutinitas terapi fisik yang akan berhasil untuk Meade.

“Sebelum saya, dia memiliki semua latihan tradisional … dan hal-hal itu tidak mungkin terjadi dengan rasa sakit sebanyak itu di kakinya,” kata Davis. “Sebagai penyedia layanan kesehatan, kami meminta pasien untuk menilai rasa sakit dari nol hingga 10. Orang-orang ini biasanya akan berada di puncak skala, bahkan pada hari yang baik. Ketika saya memintanya untuk melakukan sesuatu yang menyakitkan di atas rasa sakitnya yang ada, itu hanya gila untuk berpikir untuk melakukan itu.”

Mereka juga mengerjakan latihan relaksasi dan emosional untuk mengatasi beban mental dari rasa sakit yang terus-menerus.

“Manajemen nyeri untuk Amber … bukan hanya aspek fisik,” jelas Davis. “Apa pun yang meningkatkan rilekskan sistem saraf sangat berharga.”

Protokol tersebut menyebabkan beberapa perbaikan untuk Meade, tetapi sementara Pasien CRPS dapat memiliki “gejala mereda untuk waktu yang lama,” itu adalah “kondisi seumur hidup,” kata Davis.

“Tidak ada obat untuk itu,” kata Davis.

Bekerja menuju masa depan yang tidak terlalu menyakitkan

Meade mengatakan dia masih merasakan sakit dan ketidaknyamanan, dan berisiko kambuh ketika cuaca berubah atau jika dia melangkah ke arah yang salah. Selain bekerja dengan Davis, dia minum obat dan menerima infus ketamin setiap beberapa bulan. Dia mengatakan kombinasi pengobatan ketamin dan terapi fisik memungkinkannya untuk “melakukan lebih banyak daripada yang bisa saya lakukan.” Efek infus biasanya berlangsung sekitar empat minggu. Meade menggunakan periode itu untuk memperkuat tubuhnya.

“Saya mencoba membuat kemajuan dalam kesehatan fisik saya sebelum itu mulai menurun, karena saya tahu itu akan terjadi,” kata Meade. “Rasa sakitnya jauh lebih sedikit ketika kesehatan fisik saya lebih baik.”

Meade mengatakan bahkan tanpa efek infus, dia berurusan dengan rasa sakit yang lebih sedikit daripada sebelum diagnosis dan pengobatannya. Dia bisa fokus pada aktivitas sehari-harinya. Dia tidur lebih nyenyak dan bisa berjalan di pantai, salah satu kegiatan favoritnya. Dia tidak bisa melakukan terlalu banyak berlarian dengan anak-anaknya, tetapi dia bisa bermain menangkap dan membantu mengerjakan pekerjaan rumah hampir setiap hari. Meade mengatakan dia berharap untuk meningkatkan fungsinya dan akhirnya kembali bekerja dan menjadi lebih aktif, tetapi untuk saat ini, dia bersyukur atas apa yang telah dia peroleh.

“Saya ingin mencoba mencapai titik di mana saya memiliki semakin sedikit suar, dan bangun untuk melakukan apa yang disukai semua orang: Bekerja, pulang, memiliki sesuatu untuk dikerjakan, pergi berlibur,” kata Meade. ” Setiap kali saya memiliki hari yang baik, kami bekerja sedikit lebih keras.”